수원시의회 조명자(더불어민주당, 세류1·2·3·권선1동) 의원이 대표발의한 ‘수원시 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’이 16일 복지안전위원회 심사를 앞두고 있다.

조례안은 장기적 치료가 필요한 희귀질환의 관리 및 지원에 필요한 사항을 정하여 희귀질환자의 경제적 부담을 경감하고 건강 증진에 이바지함을 목적으로 하며, 시장은 희귀질환관리에 필요한 사업을 수립·시행하여 희귀질환으로 인한 개인적·사회적 부담을 경감시키도록 노력해야 한다고 규정했다.

또한 희귀질환관리에 필요한 △희귀질환자 의료비 지원 사업 △희귀질환 관련 교육·홍보사업 △희귀질환 관련 전문 인력 양성 사업 △희귀질환 관련 실태조사 등의 사업을 추진할 수 있도록 했다.

희귀질환관리를 위하여 교육 및 홍보 사업을 하는 단체, 협회 등에 예산범위에서 필요한 경비를 지원할 수 있다는 근거도 마련했다.

조 의원은 “장기적인 치료가 필요한 희귀질환의 지정이 점점 증가하는 추세”라며 “수원시 내 희귀질환자를 체계적으로 관리하고 의료비를 지원할 수 있도록 입법화를 통해 수원시민의 건강증진과 복지에 도움이 되고자 한다”고 밝혔다.